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2006年3月21日 (火)

ハルカの病気

娘ハルカは現在小学3年生。小児てんかんという病気を患っています。マクロビオティックをはじめて1年3ヶ月。この一年いろんな排毒の症状にも悩まされたけれど、この冬くらいからはすごく元気になりました。これからは今少しずつ減らしている薬を、完全にやめることが目標。あせらずに少しずつやっていきたいです。

このblogでは病気を発症した頃から今までのことを振り返りながら、現在、そしてこれからの経過をマクロビオティックの話題や日々の生活のエピソードを交えながらつづっていきたいと思います。初心を忘れないためにも。

ハルカは小学校の入学式翌日の夜、初めてひどい発作をおこしました。何ヶ月かあとに分かった病名は、小児てんかん。

春休み中にもヤマハ音楽教室の発表会のリハーサルで、スピーカーの目の前にいたハルカは、ひどい頭痛をおこしました。このころから少し様子がおかしかったのです。その後も春休み中、ときどき頭痛や息苦しさを訴えるようになっていましたが、幼稚園の卒園式やヤマハの発表会で疲れがたまっているのかな、くらいにしか考えていませんでした。

初めての発作の夜は、頭痛と腹痛、息苦しさを訴え、私がアイスノンを準備したりしてうろうろしている間に気がついたら、苦しそうに呼吸をして目をあけて座ったまま意識がなく、動かなくなっていました。この間20分から30分くらい。その後寝入ってしまいました。すぐに救急車を呼んで、意識は戻ったのですが、断続的に続く激しい頭痛が30分くらい続き、そのあとは吐き気や口元の違和感が残る感じ。脳外科の先生がおっしゃるには、ストレスや疲れからくるものでしょうということでした。

その後脳波やCTの検査をしたけれど、これといった異常はなく(脳波に一箇所スパイクが見られたけどこれが病気につながるものかどうか判断はつきませんでした)、薬も処方されないまま、月に1~3回発作をおこすようになりました。このころ、マクロビオティックの食事にきりかえていたら、未病のまま薬も飲まずに健康な体になれたのかも。。。

ハルカは3才までは市販のお菓子をほとんど口にしたことがなく、手作りのシンプルなお菓子か赤ちゃん煎餅くらいしか食べさせていませんでした(動物性のものは普通に摂っていましたが)。それが幼稚園に入ったとたんに連日のお付き合いがはじまり、チョコレートや卵と砂糖、バターたっぷりの洋菓子、添加物の入った市販のお菓子をしょっちゅう口にするようになったのです。(私自身も卵と砂糖、バターたっぷりの洋菓子を手作りしていました。素材にはこだわっていたのですが。)

しかもハルカは目の前にあるお菓子がなくなるまで、食べ続けてしまうタイプ。昔は少食だったのに。。。ハルカの通っていた幼稚園は全部給食、誕生会やクラス会、預かり保育では添加物の入った市販のお菓子が出ます。給食のない水曜日にはヤクルト。お母さんたちもあまり食生活に関心のない人が多かったです。(グルメには関心があるのですが。。)こんな食生活が病気の一因になったのかなぁと今では思っています。

それから幼稚園の発表会。大音響と本格的な照明を使って盛大な発表会をします。2月の発表会のために夏休み明けから毎日ダンスの練習。指導もかなり厳しいものです。幼稚園での生活はすべてカリキュラムが組まれ、みんなで同じことをします。発表会前にはホールに集まってリハーサルや照明あわせ。マンモス幼稚園なので、ものすごい熱気の中気分の悪くなる子もいたようです。

ハルカもこの照明あわせあたりから体調を崩していました。幼稚園ではお腹が痛くなったり頭が痛くなったりして、よく保健室に通うように。こんな刺激も病気の一因ではないかと思います。小さい体にいろいろ無理をさせてしまったなぁと本当に後悔しています。前向きにがんばることを学べるいい幼稚園でもあったのですが。。。超マイペースのうハルカには、きつい部分もあったと思います。

病気を発症したころは、小学校に入ったばかりということもあり、新しい場所に行くことを考えただけで不安感がおこり、そのあと頭痛や息苦しさ、めまいや発熱、発話不良等の発作をおこすように。大人でいうパニック障害のような症状。児童館の中にも入れません。ボーっとしていることも多く、一年生の間は行事のたびごとに発作をおこし、まともに参加できませんでした。参加できても顔色が悪くてすご~く調子が悪そう。はじめは、パニック障害ではないかと思いました。新しい環境に慣れて緊張が取れれば自然に良くなるんじゃないかな、とも思っていました。

6月になって清瀬小児病院に転院。改めて検査をしたところ、小児てんかんと診断されました。脳波もガタガタで典型的なてんかん波。ハルカの症状からてんかんという病気が想像できなかったので、正直いってショックでした。これからどうしたらいいんだろう。いつか直るのかな。薬は飲まなきゃいけないの?

私は大の薬嫌いで、子供たちも病気らしい病気はほとんどしたことがなかったので、薬もほとんど飲まずに育ちました。ハルカにもできれば薬は飲ませたくなかったし、てんかんという病気は必ずしも薬を飲まなくてはいけないわけではないので(薬で症状を抑えるだけで、病気を治療できるわけではない)、9月になるまで薬は保留にしてすごしました。新しい環境に慣れて緊張がとれれば自然に治ることもあるんじゃないかと思っていたので。。。

でも、発作はやっぱり月に1~2回くらいは起きていたし、夏休みの終わりには40分くらい発作の状態が続いてしまったこともあり、薬を飲ませることに。何回も苦しい思いをさせることになってしまい、本当に後悔しました。

薬を飲むようになってからのことは、また今度書こうと思います。

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